Le sommeil est essentiel à la croissance et au développement de l'enfant. Il y a quarante ans, l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) a créé une unité dédiée au sommeil pédiatrique, sous l'impulsion du Pr André Kahn. Cette unité, la première en Belgique, a fait du sommeil un domaine d'expertise pédiatrique reconnu, avec des contributions notables du Dr José Groswasser, de la Dre Sonia Scaillet et de Fabienne Modard. L'expertise se poursuit aujourd'hui sous la direction de la Dre Alina Andrei, neuropédiatre, au sein du Service de Neuropédiatrie de l’H.U.B, dirigé par le Pr Alec Aeby.
Dans ses premières années, l'unité s'est concentrée sur la compréhension et la prévention de la mort subite du nourrisson. Les équipes ont développé des enregistrements du sommeil pour étudier la respiration, le rythme cardiaque et les apnées chez les bébés à risque, notamment les prématurés. Les recherches menées par le Pr André Kahn, avec la participation active de la Dre Sonia Scaillet et de Fabienne Modard, ont amélioré la connaissance du sommeil des nourrissons et des facteurs associés à ces drames. Elisabeth Rebuffat a contribué à la prévention, et la psychologue Martine Sottiaux a accompagné les familles. La surveillance cardio-respiratoire à domicile a également joué un rôle, bien que son indication ait évolué avec les progrès de la recherche et les recommandations de prévention, comme la position de sommeil.
Au fil du temps, la médecine du sommeil s'est élargie pour couvrir les troubles du sommeil à tous les âges de l'enfance. Les explorations permettent de diagnostiquer des affections telles que les apnées obstructives du sommeil, les épilepsies liées au sommeil, les mouvements périodiques des jambes, et des pathologies rares comme le syndrome d’Ondine. Cette diversification a renforcé la collaboration multidisciplinaire entre neuropédiatres, pneumologues, ORL, psychologues et infirmiers. Le développement de la ventilation non invasive a également amélioré la prise en charge des enfants atteints de maladies neuromusculaires fragilisant les muscles respiratoires. La polysomnographie moderne permet d'enregistrer simultanément de nombreux paramètres, aidant à identifier des troubles complexes. Depuis 2020, l'unité Neuro-Épilepsie-Sommeil renforce encore cette synergie.
Il est important de distinguer les pathologies du sommeil des simples difficultés liées aux rythmes et habitudes. Des problèmes comme les difficultés d'endormissement, les réveils nocturnes ou les horaires irréguliers peuvent perturber les familles sans nécessiter d'examen médical spécialisé. L'adaptation des routines, des horaires et de l'environnement de sommeil, ainsi que l'information des parents, sont des aspects clés de la prise en charge. La narcolepsie, une maladie neurologique difficile à identifier chez les jeunes, est également une préoccupation particulière, nécessitant un diagnostic adapté et un accompagnement médical, familial et scolaire pour améliorer le quotidien des patients.
L'environnement de sommeil des enfants a également changé avec l'omniprésence des écrans (smartphones, tablettes), qui peuvent repousser l'heure du coucher et réduire la durée du sommeil, accentuant le manque de sommeil chez les adolescents. Les spécialistes prennent aussi en compte les liens entre sommeil, attention, apprentissages, troubles neurodéveloppementaux et santé psychologique. Le défi actuel est d'aider les enfants et leurs familles à préserver une place suffisante pour le sommeil dans leur quotidien. L'expertise développée depuis 40 ans à l'HUDERF, initiée par le Pr André Kahn et poursuivie par la Dre Alina Andrei, vise à mieux comprendre le sommeil pour accompagner le développement et le bien-être des enfants.
